Alma, una guerrera que lucha por vivir

Alma Videla tiene 5 años, vive en Maipú y padece una extraña enfermedad llamada Síndrome ROHHAD (obesidad de rápida progresión, disfunción hipotalámica, hipoventilación y desregulación autonómica). Romina Ragusa, la mamá, relató en diálogo con MendoVoz: "A causa de este padecimiento vivimos el día a día y vivimos con miedo, porque puede estar bien y se decae. Es muy duro y nos está costando muchísimo”. Alma es la única niña en la provincia que padece el síndrome y se suma a otros dos casos de Buenos Aires, la enfermedad no llega a los 100 en el mundo.

El pasado martes 3 de julio la internaron por retención de líquido y a partir del miércoles a la madrugada comenzó con convulsiones y sufrió un paro cardiorrespiratorio. “Es un milagro porque los médicos la miraban sin hacer nada, porque no podían. Solo la ayudaron a salir del paro”, explicó la madre de la pequeña. Además ese miércoles hicieron ir a toda la familia a despedirse, porque la enfermedad había avanzado y su cabeza ya no reaccionaba, pero Alma es una guerrera y a las seis de la tarde despertó. Después de unos días ya pidió que le sirvieran agua.  

Ragusa explicó que los médicos no saben qué hacer con ellos, “cuando estuvo en terapia nos dijeron que no iba a salir. Con esa enfermedad no se puede hacer nada”. Además agregó que tuvieron la oportunidad de conseguir una medicación que podía frenar la enfermedad, pero cuando tenían todo listo les mandaron a decir desde Estados Unidos que no era conveniente, porque ella no la iba a resistir y se podía morir. 

La enfermedad empezó cuando la niña tenía 2 años y medio, su mamá comentó que era muy flaquita y por eso le hicieron varios estudios para poder saber qué tenía, porque comía bien pero no aumentaba de peso. En ese momento todos los estudios le salieron bien y a los meses empezó a subir mucho de peso. Luego del control de los 3 años, Alma comenzó con distintas complicaciones que la llevaron a conusltar a varios médicos.

Con el paso del tiempo fueron apareciendo distintos síntomas y los que más preocuparon a los padres fueron las manos frías y una constante diarrea. Luego Alma empezó a sufrir convulsiones e hizo dos paros cardiorrespiratorios. Fue asistida en el hospital pediátrico Huberto Notti y quedó internada en terapia intensiva.

Después de una semana completa de estudios los médicos empezaron a investigar y dieron con el Hospital Garrahan y descubrieron que lo que padecía era el Síndrome ROHHAD. Después de estar en terapia pasó a estar en sala común, pero la situación nuevamente se complicó para ella volviendo a estar en terapia un mes. Cuando le dieron de alta tuvo que hacerlo con oxígeno y Bipap, un sistema de ventilación mecánica utilizado como soporte respiratorio temporal en pacientes con dificultad respiratoria.

Acerca de la enfermedad

El síndrome obesidad de rápida progresión, disfunción hipotalámica, hipoventilación alveolar y disregulación autonómica (ROHHAD) es una entidad infrecuente y compleja, que comienza en niños sanos entre los 2 y 4 años, donde además un 40% se relaciona con tumores de la cresta neural.

Se trata de una patología poco conocida que precisa un abordaje multidisciplinar, dada la complejidad de los síntomas y su implicación multisistémica.

Llamado a la solidaridad

La familia está necesitando todo tipo de ayuda desde pañales, como también comida o dinero, ya que a Emilio Videla (papá de Alma) le diagnosticaron Lupus, por lo que no puede trabajar como remisero como lo estaba haciendo. Además su mamá es ama de casa y tiene que dedicar tiempo completo a atender a la pequeña y a su hermano de 8 años.

También requieren de un Bipap nuevo para ella, porque lo tiene que usar todo el tiempo, y no se lo pueden comprar, uno nuevo cuesta $80.000. El que tiene se lo ha dado la obra social, pero es usado, se sobrecalienta y ya se ha roto. 

Todos aquellos que deseen colaborar pueden hacer una trasferencia a la caja de ahorro: 02700663 20006637740014 CUIL 27-35 553778-7, a nombre de Romina Ragusa o llamar al 4811096 y al 4816439.