Piel de cristal, corazón de acero
En el marco de la semana internacional de la epidermólisis bullosa, familiares de chicos que tienen la enfermedad luchan por lograr inclusión.
Del 25 al 31 de octubre se conmemora la Semana Internacional de la Epidermólisis Bullosa, enfermedad más conocida como Piel de Cristal. Es en este marco que familiares de chicos que la tienen están luchando para que la sociedad toda conozca de qué trata y los derechos que merecen les sean garantizados.
En Luján de Cuyo vive Francisco Olguín, tiene dos años y medio, tiene epidermólisis bullosa distrófica recesiva, le encanta bailar, jugar a la pelota y cantar. El pequeño es muy sociable y su instinto de regalar abrazos le ha valido algunos rechazos ya que las vendas en su cuerpo causan temor en otros niños.
“Para nosotros es muy importante que se difunda. Peleamos por la inclusión de los chicos porque son muy discriminados por esta enfermedad. Generar inquietud en la sociedad significa que la gente quiera saber un poco más”, le comentó Analía, mamá de Fran, a MendoVoz.
La enfermedad no es contagiosa y ésta es una de las bases sobre las cuales los familiares levantan su lucha. Sin lugar a dudas los primeros contactos con esta situación de vida resultan por demás difícil para cualquier persona, pero el paso del tiempo permite adaptarse y querer lograr un poco más, siempre pensando en los guerreros de piel de cristal, pero con corazones fuertes como el acero.
“Más allá de los cuidadas que uno tiene en la casa, ellos necesitan salir a la vida. Necesitan sociabilizar. Fran sale y quiere abrazar porque es muy cariñoso, pero los demás niños se asustan al verlo vendado. Por eso creo que si hablamos del tema entre todos se hará una cadena. La idea es que se genere la duda y que la gente quiera saber de los chicos con piel de cristal”, afirmó Analía.
Durante esta semana habrá diversas iniciativas a nivel mundial persiguiendo esta meta. En cuanto al pequeño lujanino, quienes deseen conocerlo pueden darle like a la fan page Francisco Olguín Piel de Cristal. Allí, su familia comparte fotografías y se hace eco de campañas sobre el tema.
“Queremos que se los incluya, que se los conozca y tengan las mismas posibilidades que todos. Peleamos por eso y queremos que sean conocidos por lo que son. Quizás tardan un poquito más que otros, pero no imaginas lo inteligente que son”, culminó la madre del pequeño.
