El Senado reconoció el trabajo de la Fundación Geiser
La fundación trabaja en el acompañamiento de personas y familiares de quienes padecen alguna de las enfermedades denominadas "Poco Frecuentes" o "Raras".
En la Legislatura Provincial, los senadores Rolando Baldasso y Pablo Priore hicieron una declaración de interés para distinguir a la Fundación Geiser.
Formaron parte del acto, el intendente de San Martín, Raúl Rufeil; el diputado nacional, Luis Petri, y el senador provincial, Juan Carlos Jaliff, entre otras autoridades.
Las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPF o EPOF) o Enfermedades Raras son definidas como aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general. Una enfermedad es considerada EPF cuando afecta a 1 persona cada 2.000 habitantes. Debe tenerse en cuenta que este tipo de patologías reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su frecuencia.
Atento a esta realidad, la Argentina cuenta con la Ley Nacional N°26.689 que otorga un marco normativo a la situación; y la primera y más importante fundación en dedicarse a esta temática no solo en Argentina sino en toda Latinoamérica es la Fundación Geiser, creada en la provincia de Mendoza.
La fundación fue creada en el 2002 por la médica psiquiatra Virginia Llera, cuya hija padeció de una enfermedad rara la cual le llevó 7 años dar con el diagnóstico. Esto la inspiró a ayudar a las familias que pasan por la misma situación, por lo que el principal fin de Geiser es contener y brindar respuesta a las necesidades de quienes viven con EPF, otorgando asesoramiento, orientando para conseguir un diagnóstico y tratamiento, acompañando el proceso, dando soporte y conectando con centros especializados y médicos de todo el mundo.
Las acciones destinadas a este fin han sido y son numerosas y muy variadas, trabajando de manera articulada con cuatro actores estratégicos: el Estado, el sector privado, la academia (médicos e investigadores) y la sociedad civil.
El intendente de San Martín, Rufeil enfatizó la labor que lleva a cabo esta entidad. "Quiero agradecer el compromiso que realiza a diario esta Fundación", destacó.
Finalmente, Llera resaltó: "Hemos podido trabajar gracias al apoyo de un montón de instituciones y de gente".
